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<<知音>>:走进阳光地带,舔尽“孤独儿子”血和泪

发布时间:2011-06-10 21:25 作者:admin 点击: 次

《知音》二00二年六月下半月刊


A 来之不易的儿子竟然是个“孤独儿”,我和丈夫不言放弃

1986年,我和丈夫就读于华中师范大学,一次偶然的机会让我们认识并相爱了。1990年春天,面临着毕业分配的选择,但我们都是爱情至上的人,我们相信“只要是相爱的人在一起,鸡窝也会变天堂;不相爱的人在一起,天堂也会变鸡窝”。为了能和心爱的人分到一起,我们都放弃了各自联系好了的位于不同城市的好单位,而是到了广东北方山区一所偏僻落后的中学。

一年后,因为工作出色,我们双双调入特区城市令人羡慕的单位。不久,市政府给我们奖励了一套新房子,工作之余,我们的作品频频发表和获奖,几年来,我们在事业上的奋斗初有成绩。1993年,我怀上了孩子,那时的我真的是欣喜若狂。不幸的是,孩子在我腹中才3个月的时候,有一天我上班骑车经过一个水淹的泥洼跌了一跤而流产了。那次流产手术我受到感染,导致输卵管堵塞,医生经过近半年的常规治疗无效,沉痛地告知我可能我这一生都将会没有『⒘恕?BR>
我却不甘心,我相信知识会改变命运。工作之余,我四处查资料,多方求医。1994年夏天, 我感到恶心、头昏,还时不时发烧,当时我以为自己生病了,就服了一周的抗生素和阿斯匹林,却仍不见好转,后来去医院化验才知道原来是有了新的生命。这时我和丈夫又面临着一次新的决择:这个小孩要不要?吃了那么多药,会不会有什么后遗症?应不应该把孩子生下来?

但是,如果让我打掉这个小生命,我实在是做不到,因为这可是我经历了多少努力、忍受了多少痛苦才得来的小孩呵。最后,我和丈夫决定生下这个孩子。

1995年初,孩子出生时,因为医生诊断的原因拖延了产程,最后不得不剖腹,孩子出来时轻度窒息,全身发紫,一哭就不停,不久还患上了黄疸住院了将近半年。这个让我费尽心思好不容易才得来的孩子让我们夫妇格外地珍惜。儿子东东的到来,让我们这个小家庭增添了许多快乐与温馨。

原以为经历了这么多的艰险,一切都会柳暗花明了。儿子东东在一岁半以前也确实和其他的同年龄小伙伴无异,天真活泼,可爱极了。但当东东长到一岁多时,那是在1997年5月的一天,我正在看电视,在客厅一角玩耍的儿子突然像遇到了强烈刺激一样,惊恐地看着我的眼镜并尖叫起来。我吓了一跳,连忙去抱孩子,可孩子却还是惊慌地看着我的脸部,直到我把眼镜摘了下来他才安静了许多。当时,我也并不是很在意孩子这一异常的表现,但是,以后只要是我戴上眼镜,孩子都会有这样的反常消尖叫声音发出来,我和丈夫开始感觉不妙。

而且,儿子还迷恋家里的一些东西,比如装水的口盅,他常常盯着口盅老半天,有时抱着就是不放手,家人试图拿开,他就会大哭大闹。另外,他还迷恋电视广告、天气预报这类一闪即逝的画面,生气时会作出敲打自己的脑袋或者用头部撞墙等自残的举动,他还很迷恋自己的身体,没事时,就爱不停地扭转身体在屋子里转圈,有时他还喜欢踮起脚尖在房间里狂奔。我翻读了许多关于儿童教育的书刊,却没能找到哪一种是适合儿子的病症。而儿子随着年龄的增长,他的病情越来越严重,恋物、恋广告、天气预报,行为刻板,情绪不稳定,发展到尖叫、狂奔、旋转身体、摇头、滚地、哭闹不止、自残、眼光发散、疯狂迷恋钟表和电风扇 ,语言发育迟滞、无主动性语言,经常自言自语,口齿不清。一到晚上,东东就发作得更厉害,看着东东这样的举动,我们夫妇俩痛苦万分,不知所措。

1998年5月,我带孩子到几家大医院就诊,众多专家说法不一。6月,我只好陪东东到北京医科大第六医院,被确诊为“孤独症”(在国外称为”自闭症”)。医生直言,这样的病症,目前世界上还没有什么药物可以根治好,他劝我们不如放弃算了,他可以给我们夫妇开证明,让我们再生一个孩子。

我怎么也接受不了这样的现实。从北京回来,整整一个月的时间里,我精神恍惚,几乎崩溃。这个致命的打击让我怀疑上苍待人是否公平,看着五官清秀、笑容灿烂的东东,我怎么也不愿意承认,我的儿子竟然是一个也许终生都只能困守在他孤独黑暗世界中的人。而他的这一辈子,难道将从此与众不同么?为什么别人的孩子可以平平安安,但我的东东却多灾多难呢?作为母亲,为什么我享受不到为人母的那些骄傲和喜悦,却总是担忧受怕?

家人和亲戚知道后,纷纷劝我们考虑再生一个孩子,但这无异于放弃这个孩子啊!难道就这样让孩子从此在孤独中自生自灭吗?

我们夫妇俩身为高级知识分子,对儿子东东曾经寄予极大的希望。还在怀孕时,我们就进行了精心的胎教,我通篇读完了武汉大学冯德全教授关于开发儿童早期智力的《零岁方案》,决心要将未出世的孩子培养成神童,丈夫还说他最大的心愿就是要让孩子考上哈佛大学。然而,残酷的现实打破了我们的梦。我们降低期望值,不想再要什么神童了,只要把孩子变成一个正常人就行了。但医生多次劝我们放弃治疗儿子的梦想,周围的人也劝我们可以考虑再生一个。但是当我们看着对这个世界浑然不知却整日沉迷于自我世界的儿子,心头实在是酸楚不已。如果说连我们做父母的都不要他了,那么可怜的东东长大后,还会有谁来真正地帮助他和爱他呢?

又是一轮更痛苦的挣扎,我的丈夫说:“安然,不要再生了,我们注定了一生一世都是东东的父母,无论用什么方法、不论付出多大的代价,我们都要挽救他!”

握一握彼此的手,正如贝多芬所说的那样:“我要扼住命运的咽喉 ,它休想让我屈服!”我们夫妇从此开始踏上了一条与别的为人父母者全然不同的道路——我们一定要挽救心爱的儿子,我们一定要让他知道:这个世界是那么的美好!

由于人在他乡,没有什么亲戚,身在异乡为异客,为了能给孩子一个更适合他成长的环境,哪怕是这个环境对他只有一点帮助,我们都会毫不迟疑地作出选择。考虑到我们的老家都在广西,在那里我们有更多的亲友,如果我们回到那里去,可能会对东东的病情治疗有亲情力量的帮助。于是,1999年春天到来的时候,我们像当年放弃大学毕业分配的好单位那样,又一次选择了放弃。我们依依不舍地告别了特区那漂亮宽敞的新房、来之不易的事业基础,还有一群感情深厚的朋友和同事,我们回到了自己的家乡,希望儿子沐浴在浓浓的乡情和亲情之中。好多人笑我们傻,认为只是为了儿子放弃特区的生活并不值得,我们都一笑置之。


B 舔尽血泪,儿子在“孤独阴影”里渐渐走进阳光天地

回到了广西南宁,新的生活给予我们更多的却是沉重。丈夫是独子,公婆希望孙子将来能够光宗耀祖,然而现实却打破了他们的梦想,而且想到他们的独生子还要搭上一生的代价来照顾这个与众不同的孙儿,公婆不由得怨怒交加,每当看到孙子东东生病发作尖叫、滚地时,公婆都很不高兴,公公曾说过要买个笼子或铁链把这个“见不得人”的孙子锁起来。而在小孩病得最严重的时候,我的弟弟和妹妹不愿意我这个姐姐把一生的青春、事业和金钱都耗光,他们多次在电话和书信里都劝我把儿子送到南宁市福利院算了。

更令我们不堪的是邻居常常在背后议论我们的东东是变态,有精神病,是个痴子,甚至有人说东东有传染病,不允许他们的小孩和东东一起玩。有一次,单位一个小朋友过生日,一大群小孩围在一起切蛋糕,他们看见东东也在那里,就一起大声地叫嚷着:“讨厌,东东一点也不好玩,他是有病的,会传染给我们,不能让他吃!”我在外面路过,听到这样的评论,看着东东一脸天真无暇的样子,我不禁泪流满面。自此以后,我每个星期都要买回蛋糕给东东,让他在家里享受到过生日切蛋糕的场面,让他常常“过生日”,还主动邀请别的小朋友来我们家为东东过生日,别人都不肯来,我们就一家三口“过生日”。

回到南宁一所高校上班后,由于我和丈夫的工作都做得很出色,有的人眼红了,竟然这样说:“上帝是最公平的,他们工作好了,就要让他们的儿子有问题。”“工作做得最好又有什么用,还不是有一个痴痴呆呆的怪物儿子!”听到这些传言,我们的心痛了一次又一次,做人怎么就那么难呢?

有时我们把东东带出外面玩,他见到女人穿丝袜就想去摸她们的脚,被痛骂成流氓和色鬼。到邻居或者朋友家串门,看到别人家的电风扇,东东就想冲过去玩那个电风扇,常常被拒绝和训斥 。我们只好把他关在家里,他就会一整天象着了魔一样,一会儿尖叫,一会儿自言自语,一会儿旋转身体,东摸一下西摸一会,专门搞破坏,稍不如意他就会哭喊、滚地、撞墙 ,持久不停。我们长时间与他相处,这也不是,那也不是,几乎被他折磨得竭斯底里失去理智。有一次,我听着他的尖叫声,竟然也象疯了一样,拿起一床被子就向他盖了下去,好让他停止下来,东东开始还是叫个不停,我就使劲地盖着他,直到已经听不到他的声音才想到要松手,这时,东东几乎窒息了,丈夫刚好从书房里出来,见此情景,他和我忍不住抱头痛哭。

1999年深冬季节的一天,东东在我们住的房子前面一个泥坑旁玩,有一些比他大一点的小孩子在一旁起哄他“跳进里面去,很好玩的呀!”东东信以为真,跳进了那个有着半米深水的泥沆里打滚,他的脸上、头上、身上全是泥浆,几乎成了一个泥人。而在旁边的那些人全都嘻嘻哈哈地笑个不停,不时地有人鼓励东东说:“滚呀,再滚多一回,真是好玩的!”东东听了,滚得更起劲了,此间,也有大人从这个泥沆边走过,却没有任何人过问一声,也没有任何人制止他们这种“玩法。”直到有一个老人实在看不下去了,跑到我家来告知我,当时我冲到泥沆边把东东半抱半拖地带回家,那些人才一哄而散。我把东东拖回来给他洗了半天才洗干净,愤怒中我把他狠狠地抽打了一顿,到最后我和儿子都嗷嗷大哭。此时的我觉得天地一片昏暗了,做人做到这个份上,只能让儿子被别人明目张胆地欺负和侮辱,还有什么人格和尊严可言?为什么东东连猫狗都不如?

在这样多方面的折磨下,我的情感就是这样长时间地从高峰又跌落深渊,又被“要治好东东”的信念从深谷升上高山,一次又一次,生不如死。回到南宁不到半年,我的头发就变成了黄色,落发增多,经常头痛。医生警告我,再这样下去身体就会彻底跨掉了。我才觉醒,我一定要学会调节心态,控制自己的情绪。

我和丈夫原来就读师范大学,有一定的教育学和心理学基础。我是研究主力,丈夫作参谋,几乎每个晚上我们都在一盏灯下共同探讨,哪一种方式更适合东东的具体情况,研究东东当前的特征。如果不见成效,我们就互相鼓励,从头再来寻找新的方案。正是爱情的力量,让我们夫妻走过了那风雨如晦的日子,支撑着我们度过了最初的那几年。

我们咨询了北京孤独症协会及星星雨教育研究所(北京星星雨教育研究所是中国第一家专门从事孤独症儿童早期训练与教育的机构)的专家,订阅了他们所有的资料,并从网上、图书馆搜集了关于孤独症儿童训练的内容,对国内外有关儿童早期智力开发的情况进行了系统的研究,从中找到了训练我们儿子的最佳切入点——那就是用爱心、恒心加上训练智力开发,三者有机结合。在行为训练的同时,伴着大量的信息刺激,促使儿子的脑部发育,达到认识能力的提高,实现儿子的逐步康复。

我慢慢发现,信息刺激必须是强迫与兴趣相结合。在教东东看电视时,我会先搂着他让其安静下来,当东东被约束得不自在时,会挣扎抗议,但我还是不松手,几个回合下来,东东感觉到任何努力都是无济于事,只好放弃了挣扎,慢慢地就被电视的画面所吸引。这时,我会根据画面时而讲解,时而伴随着音乐轻轻地摇着东东,让东东去感受音乐节奏。

孤独症儿童拒绝新的变化、新的事物,但某个信息一旦进入他的脑袋,某个技能一旦被他掌握,他就会反复尝试,从中体会到成功的乐趣。所以孤独症儿童学习任何东西都会经历一个拒绝---接收---适应---迷恋的过程。我教儿子语言、看电视、画画、玩玩具等各式各样的活动,无一不是从强迫他开始的。几个回合下来,儿子就安静多了,随着画面时而讲解,时而伴着音乐、情节让儿子模仿、感受,让其走入一个多姿多彩的世界。开始第一次儿子只能坚持2分钟到5分钟,但是只要有了开头,就有了以后可能的6分钟和10分钟,第三次的20分钟,再坚持下去,强迫就慢慢变成了自觉和习惯,半年下来,看电视成了他每天想做的事情之一。

强迫的同时,还要从孩子的兴趣着手。孤独症的儿童大多数有恋物的行为,我的儿子两岁多到三岁就曾经疯狂地迷恋电风扇和钟表。我不是简单地阻止他,而是因势利导,收集了各式各样的电风扇和钟表,教他拆开、组装、修理,教他画电风扇、画钟,画完后再把它们挂在 墙 上,给他讲关于电风扇和钟表的一些故事,教他把这些东西与其他事物联系在一起,看看我们能让它们做什么游戏、、、、、通过这些活动,儿子在注意力、理解力、想象力、语言、动手、配合、兴趣等方面得到了培养,在玩中学,在学中玩,信息不知不觉进入了他的脑海。之后,凡是他迷恋的东西,我都是这样来训练他从热爱中利用,并且学习到新的知识。两年下来,儿子脑海中的信息不断地扩大化、多样化,向深度、广度发展。

孤独症儿童就像外星人来到地球一样,不认识这个世界,也不了解这个世界。因此,我把重点放在如何让他感受生活,认识生活,感受环境和认识环境上,不分时间、地点,随时随地教,渗入到生活的点点滴滴中去。

在家里,我充分利用资源,比如关于水,可以让他感知什么是冷水、温水和热水,可以打开水龙头让他感觉水流大、水流小的区别,可以让他在洗澡盘中玩水,给他揉背,放种种瓶子给他盛水,告诉他什么是泼水、什么是装水、什么是沉、什么是浮,什么是轻,什么是重,什么是温,什么是干,还有厨房里的锅碗瓢盘到油盐酱醋,从各种电器到家具,从衣服被褥到书刊报纸都是很好的素材。

在户外,我引导他看天空,一草一木,看路灯广告,看人来人往,看不同的建筑物,不同的道路。比如画画,在家里用笔,在外面就可以用木棍画,用石头垒,用脚画,画在地上,画在手心,画在身上,画在树叶上;认字可以从看广告、车牌、商标、门牌和看书看报中学会。

通过识字、绘画、听音乐、看电视、玩玩具、玩电脑、玩游戏等从声音、图像、语言、触感各个方面输入大量信息,不仅让儿子无瑕顾及那些刻板的模式,而且使他体验到学习之乐、生活之乐。这真是可喜的效果。

我教儿子骑车,教了4个多月,什么方法都用了,我们夫妇、外公外婆轮番上阵都无济于事,但突然有一天他会骑了,而且方向把握得非常准确;又比如教他认字,开始教他几十遍他都不会,突然有一天他可以清晰地读出那个字,然后进入到“识字敏感期”,任何一个新的字、词、句,教给他只需一至两遍就会了;再如他的语言从一点不会发到发出单音到鹦鹉学舌到主动性语言到口齿伶俐。

目前,东东已经有了质的飞跃。他能够与他人进行正常的人际交流,并到学校读书上学,识字已有2000多了,有的方面甚至超过了同年龄的儿童,表现出丰富的想象力和强烈的求知欲望,他还喜欢给小朋友们讲故事,性格上也表现出了活泼开朗、乐于助人的一面。

现在,3年时间过去了,我的儿子终于发生了根本性的变化,除了偶尔情绪控制不好发脾气外,其他方面与正常的儿童基本一样,甚至有的方面比同年龄的孩子超常。他有着丰富的想象力和较强的理解力、强烈的求知欲好奇心,可以轻松地阅读并获取所需的知识。

而正是因为儿子病情的起起落落,让我的丈夫下定决心,要为他的一生创造一个良好的物质生活条件,回到广西后,丈夫就潜心自学法律,并于2001年以南宁地区第一名的好成绩考取了全国律师资格证,成为一名正式的律师。寒窗之苦,却能换来儿子更好的生活条件,丈夫说这是另外一种人生收获。

2002年2月5 日,广西电视台《纪录人生》节目组专门为我们的儿子东东能走出孤独、冲破心牢的故事拍了一个将近一个小时的专题片。面对着摄制组那么多的工作人员和镜头,东东表现得让所有人都赞许,作为他的父母,看着在冬日阳光下奔跑着放风筝的身影,听着他那健康爽朗的笑声,我们夫妇忍不住轻松又欣喜地流下了热泪。


C 携手互助, 帮助别的孤独孩子拥有生命中另一份阳光

《挑战孤独症》的电视专题片播出后,从全国各地打到我家的电话几乎打爆了。我们这才深深地明白到,原来在全国各地,竟然也有许多家庭有着和我们一样的曾经的命运,而且他们还在并将继续这种痛苦。但我们夫妇的力量毕竟是有限的,这样,我们再一次想到了世界宣明会驻广西区域工作处。

早在2000年4月,香港世界宣明会在广西成立了特殊儿童服务中心。我了解到,宣明会是一个国际性援助扶贫发展机构,成立于1950年,创办人是美籍人士柏皮尔博士。于是,我立即着手与宣明会联系,在项目官员杨先生和工作人员邓炳业先生的大力支持下,2000年5月份,正是春光明媚的季节,广西“孤独症”儿童家长活动小组成立了。邓炳业先生是个盲人,但他却读完了香港理工大学的全部课程,并且选择了来到异地他乡的广西为残疾人士工作,他认为我作为一个“孤独症”儿童家长,更能深切地了解到别的特殊家庭的需要和疾苦。

和别的孤独症的的儿童家长接触多了,我们都有这样的感受:这些另类的孩子就象遥遥星空中闪烁着的星星,远离我们的现实世界,从不理会我们作为父母那泣血的盼望。我们了解到,许多家庭因为家有孤独症的孩子而相互埋怨,要么是夫妻双方都不理,大吵小吵充斥家中,要么就是男方抛弃女方和孩子。离异的母亲绝大多数都能坚强地独自挑战孤独症,但实在是太艰辛、太无助、太孤独了,支撑不了多久。

我用自己的切身体会告诉他们:是的,孩子已经不能选择他自己的命运,可是,作为母亲,我们却可以选择对抗命运的态度,只有选择用爱去铺出一条路,用信心和耐心去牵住孩子迷离的眼光,用热情去撞开孩子紧闭的心扉,用生命去沟通孩子自闭世界那惟一的桥梁。无论要付出多少艰难和泪水,只要用爱,就能点燃那漫长黑夜里的一盏明灯,用智慧和汗水把孩子带回充满阳光的世界中来。

在工业发达的城市,“孤独症”儿童是万分之七的占有率。目前,广西已经有60多个有孤独儿童的家庭。加入到这个小组中来,每个月开展两次活动,家长可以把患有“孤独症”的孩子交给宣明会的义工看管,以便有空坐在一起交流。我这才知道,许多饱受“孤独症”折磨的家长们是如何盼望 。“孤独症”三个字撕碎了多少年轻父母的心,愁白了多少妈妈的头发,因为“孤独症”,幸福的家庭被哭泣的泪水所淹没,因为缺乏专业人士的指导,很多原本美好的家庭慢慢陷入绝望之中,求助无门只好自艾自怨,因为不知如何面对孩子的怪异行为,父母不敢带孩子出入公共场所,最后在沉默中苦苦挣扎而选择了放弃信心,渐渐成为了“孤独家庭”!

我们这个活动小组的工作人员从图书馆、网上搜集了许多国内外关于“孤独症”儿童训练的资料,并再一次结合冯德全教授《零岁方案》从中找到了训练和智力开发相融会贯通的方法。自闭症的儿童虽然存在着诸多的社会交流障碍、语言交流障碍、智力异常和感觉异常,但是他们却并非全部都智力低下,他们中有一些在某些方面表现出超常的高智力,如记忆力特别好,对音乐有兴趣等,如果能因势利导,把他们培养成有用之材并非虚妄。国外已经有不少成功的例子,有些患自闭的孩子不仅读完了大学,还获得了硕士、博士学位,有的甚至成为某一领域的拔尖人材。

为了让更多的家长们了解“孤独症”,尽快让孩子战胜孤独症,世界宣明会的工作人员多方联系,为我们请来了北京“星星雨”的主任教师王秀卿为广西的孤独家庭讲课,北京大学精神卫生研究所的杨晓玲教授为“孤独症”的孩子诊断,“孤独症”的家长们一起利用节假日举办”哪里有爱,这里有爱”大型嘉年华会,家长代表赴京参加交流会、到香港参观学习、、、、、活动小组让南宁市那些“孤独症”儿童的家长有了主骨心。

2002年春节前北京星星雨教育研究所来了4位专家,我作为活动小组家庭的核心成员,没有忘记将自己的亲身经历和体验进行总结,尽最大可能去帮助那些与自己当初一样在迷雾中徘徊、被困惑缠绕的家长。实际上,我和丈夫成了这个小组的真正的义工。

现在,每天我都要在忙完单位的工作之余,经常上门指导广西孤独儿童的家长。东东的专题片播出后,许多省外的家长打来长途电话咨询,在世界宣明会,我成了特教辅导员,以自己的经历和方法帮助正处于痛苦挣扎中的家长。我和丈夫能帮儿子走出孤独、冲破心牢,这种成功无疑给“孤独症”的家庭带来了希望。现在,我们正在筹办并希望广西建立自己的“星星雨”,我愿意用自己这些年的体会和经验,帮助和造福其他“孤独症”的家庭。

我们只愿:天底下那么多有着孤独孩子的家庭,从此能不再孤独不再痛苦,只拥有阳光和笑声!

(信息发布:方舟至爱)

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